30代男性

調査したり思ったりしたことをつれずれに。

現在の状況

夏でも何もつけずに呼吸すると冷たいです。一度マスクがずれて寝ていて翌日寒さ全身が冷たくなっていました。今は加温する呼吸器をつけるなどの対応しています

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下鼻甲介がなく、加温するのに十分に気道抵抗がないと加温できず、肺に直接空気が行くため寒くなるようです。体は肺に空気が入ると体温は38度で外気は25度だとどんどん冷えてしまいます。

 

 

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作った鼻いれるもの

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鼻に詰めものをしてなんとか生きているのですが、こちらはシリコンを固めたものです。鼻にいれるとなんとか呼吸が落ち着きます。

切除されてしまった、下鼻甲介の代わりにはならないのですが、まあ症状は比較的ましになります。ただ人前にでれないのが問題です。

とりあえず夜が眠れるようになるのが大事。ちなみに、轡型ではなくて単純に塊だけで作ると、寝ている途中で奥に詰まっておきます。

鼻中隔矯正術、粘膜下下甲介骨切除術を大島耳鼻科で受けた結果 経緯

大島耳鼻科で受けた説明と違うところ

・ドライノーズにはならない エアコンと同じで細胞は変わらないため →ドライノーズになって苦しむ

・副作用にエンプティノーズ症候群の説明がない

 

言われて嫌だったこと

・(担当の先生に手術を勧めた理由を書いてほしいといったら)あなたが希望したんですよ!

ときつい口調で言われたこと。

「手術は成功してますから、セカンドオピニオンにいってください」と言われて、結局そのまま大学病院で副作用と付き合うことになっている。

「なぜこうなったか、わからない」と言われたことで全部大学病院でみてもらうことになっている

結局副作用を最後まで付き合おうという姿勢がなかったし、なんでかわからないを連発されるので、意味もなくなり大学病院で副作用と付き合っている。

マスクなしでは生きられないからだで、そもそも眠れないからか集中力は落ちるし、仕事は現在は週3がいっぱいいっぱいだ。呼吸をすると肺が痛い・・・。

鼻中隔矯正術、粘膜下下甲介骨切除術を大島耳鼻科で受けた結果③

大学病院での治療経過

1.27 ディレグラを飲み始める。症状あまり変わらず。

1.28 精神的には家族と話をしたためか楽になる。

2.2 仕事中、乾燥が強く鼻のむずむずが続く。2時に早退させてもらう。乾燥が強くなる原因がディレグラにある可能性もありディレグラ内服やめてみる

2.5 4時間ほどぬれマスクと防寒フェイスマスクで4時間食事とショッピング。その際は良かったが数時間後、胸の症状が出始める。何もできなくなる。歩くと呼吸数が増えて症状がでやすいのかもしれない。

2.6 前日マイスリーロキソニンを飲んで就寝。加湿と加温で22度、60%をキープするも、翌日の影響か胸の症状が出て苦しい。マスク着用して寝たほうが気道に入らないのか何もできない。精神的につらくなる。ディレグラ再開。

2.7 ホッカイロを鼻の上に置くと冷たさがとれて呼吸が楽になる。ディレグラは乾燥が強くなるので中止。

2.10 鼻にプラスチックの詰め物を入れて寝ると胸が痛くないことがわかる。

2.12 歩くと呼吸が荒くなり胸が痛い。動悸もするが、脈拍は70-90程度。

2.14 鼻の上にUSB接続の温めるカイロを置くと眠れる 鼻の詰め物はあったほうが眠ることができる。久しぶりに眠れて以前のレベルまで戻る

 

対応策

鼻の上にホッカイロを貼る

マスク2重+スカーフ

鼻にプラスチックの詰め物入れる

・ディレグラは効果の実感がなく、症状悪化するので中止でお願いしたいです。

・鼻の詰め物がよかった。普通のシリコンは有害らしく医療用のシリコン樹脂を使用したい。形を試行錯誤しているので型が決まったら作成したい。

鼻中隔矯正術、粘膜下下甲介骨切除術を大島耳鼻科で受けた結果②

こちら記録です。死ぬほどとにかく辛い時期です(別に今も辛いのが消えたわけでもないけれど。現在は寝るときはマスクと加湿器を駆使して全く眠れなくはなくなっている。まあ痛みで途中で起きるけれど。)

 

1月中盤 最低限のつきあい以外、自宅の室温22度 湿度60%でいるも鼻と胸の違和感が徐々に症状悪化 睡眠の質が低下。

1/20 ストレスのため耐えきれず、再受診。呼吸をすると冷たさと痛みで眠れないことを話すと手術はうまくいっているとの話。鼻の状態もよい。過去にこのような患者はいなかったとしてセカンドオピニオン勧められる

1/21 胸の違和感のため一睡もできず、死にたいと思うほどつらくなる

1/22  5時間眠れる。日々できていたことができなくなる。

1/24 聴診器を2度忘れたり、ぼーっとしていることが多くなる。食事を食べるときマスクを外すのが怖い。職場でも防寒スカーフ使用開始。

1/25家族や友人に話をして気が少し楽になり7時間眠れる。

 

1か月後 現在の対応

自宅:加湿器と暖房機で湿度60% 温度22度 

職場・外出時:マスク2枚重ね 防寒フェイスマスク これにより肺に暖かさを感じる。痛みはあるがロキソニンで耐えられる範囲。ただ眠るときはマスクなどを外さないと寝付けない。寝起きは痛みで起きる。ロキソニンは痛みをかなりとってくれる。空気の冷たさはとれない。食事や付き合いでマスクを数時間外すと遅れて半日後に症状が悪化する。

 

効果が少なかったこと:綿球をつめる(逆に気になる)、テープを鼻の前に貼って面積を減らす(短期的には良いが、なぜか長くつけるとイライラしてうまくいかない)、頻回な食塩水点鼻(痛みや違和感の部位までは届いていない様子)

 

流入量増加による重度のドライノーズにみえ、調べた限り対症療法しかなく、下鼻甲介の再建はできず、二度とこの症状はとれないか。同様の症状を示す人がどういう経過を示したか、またもし治療法があれば知りたい。

 

辛い、苦しいと思う感覚が徐々に短くなるのは気がかり。我慢強い自分なら耐えられると思ったが、人間の限界はあるようで、あと何日耐えられるかわからない状態に一時的に陥り、仕事が休める来週伺う予定も、今週に早めました。ここ数日は、二重マスクの上に防寒スカーフが効果的で冷たさが軽減し余裕が少しでました。

 

手術した病院の医師はこういった症例の経験がないようで、実質的にこの症状についての主治医がいない状態になっています。手術をしたわけでもなく大変申し訳ない話ですが、主治医となってこの症状と付き合ってもらえる先生を紹介してもらえれば幸いです。

 

半年したら下鼻甲介がいくらか再生され、夏になればよくなる可能性もあると言い聞かせています。仕事を辞めたら家にいることで冷たさや乾燥を防げるかもしれないですが、辛くても誰かと職場にいるほうが苦痛は和らぐし、仕事を続けたい

鼻中隔矯正術、粘膜下下甲介骨切除術を大島耳鼻科で受けた結果①

鼻中隔矯正術、粘膜下下甲介骨切除術を大島耳鼻科(寺田 修久先生)で受けた結果、エンプティノーズ症候群というのにかかりました。こちらは紹介受診した大学病院での状態

症状が辛くてしかたがないのですが、とりあえず現状です。

 

症状

術後40日後 呼吸時の鼻の奥から肺にかけての冷たさと痛み(左優位)

不眠 睡眠中に違和感・痛みで覚醒 内服薬使用して睡眠量は平均計5-7時間/日とれる 

 

大学病院 受診理由

病状を把握したい。同様の症状の患者の経過、何か治療法がないか聞きたい。この症状を治療していきたい。

 

治療歴

学生のころ 鼻茸を授業中に指摘 いつかとってもらうとよいと勧められる

11/21 鼻茸をとってもらう病院探し、大島耳鼻科受診し、鼻茸はなく鼻中隔弯曲あり肥厚性鼻炎認め通気性を良くできるからと手術勧められる。

12/16鼻中隔弯曲+下鼻甲介骨切除術施行

12/26 綿球が抜ける 

12/29左鼻からの呼吸で肺が痛む 痛みと違和感で夜間中途覚醒が始まる 

1/1 鼻が冷えて痛みも出る 防寒スカーフで防温

1/6 鼻の奥から肺までの痛みに耐えきれず、受診。呼吸に慣れていないからとのことで、症状続くなら1か月後再受診をと。

 

処方例

90歳女性の処方例(本人を特定できないように内容修正してあります)

統合失調症  便秘症 高血圧 不随意運動(3年前から全身をぴくつかせるような運動が1日中続くこともある)

#高血圧

基本的にはACE、利尿薬、Ca拮抗薬、β遮断と基本通りの処方です。やや浮腫がつよいのでフルイトラン2㎎になっています

エナラプリル5mg1x フルイトラン2mg1x アムロジピンOD2.5mg1x アテノロール25mg1x

骨粗鬆症

骨折の既往があるとのことだが詳細不明。アルファカルシドールカプセル0.5μg1x

#便秘症

酸化Mg1g2x

統合失調症

リスパダール2mg2xでコントロール良好 

#不随意運動

現在は消失。認知症も強いが苦痛は強くなく精査希望ないため経過観察となっている。

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